私という人間について

初めまして！通称"こはる"と申します。

初めての更新になるので、私という人間についてお話ししようと思います。

膠原病を患っている27歳アラサー主婦です。第一子妊娠中です。

膠原病の発病率は10～100/10万人程度と、たまに居るくらいの病気です。

私の身の回りにはいません。

発症してから膠原病であることで悩んだり、つらい経験もありました。

同じような境遇の方がいたら、少しでも役に立てればと思いブログを始めました。

この膠原病の発症した経緯を簡単にまとめると、

私が中学1年の頃に父親が亡くなり、中学3年生の多感な時期に反抗期があり、部活と受験に追われ

毎日イライラしながら過ごしていたら、気づけば発症、という感じですね。

ものすごくざっくりまとめました（笑）

発症時の最初の症状としては、

・疲れやすさ

・関節痛：手を背中に回してブラジャーを着けるのもやっと

・寒い日には指先が真っ白

こんな症状が出ており、部活がバスケだったので冬場の部活はきつかったですね〜。

そんなこんなで過ごしていたら、高熱が出て数日下がらないため入院となりました。

40度くらいの高熱が続いて意識は朦朧としてて、あんまり覚えていません（笑）

病院でステロイドパルスという薬を点滴して、あっという間に熱が下がりました。

ステロイドってすごい・・

ちなみに膠原病というのは下記の記事を参考にしてください。

参考：

膠原病ってどんな病気？

www.minamitohoku.or.jp

この記事にも書いてあるように膠原病は総称です。

私は数ある中の、混合性結合組織病というものでした。

難病指定されている病気です。

主な症状としては、

1) レイノー現象
寒冷刺激や精神的緊張により血管が収縮して、手指や足趾が蒼白化し、その後暗紫色、紅潮を経て元の色調に戻ります。これをレイノー現象と呼びます。血管の収縮は可逆的であり、数分から数10分の経過です。末梢の血流が減ることにより生じますので冷感やしびれ感を伴います。MCTDのほぼ全例で認められ、初発症状として表れることが多いとされています。
2) 手指・手の腫脹
手指から手背にかけて腫れぼったくなり、指輪が入りにくくなります。80〜90％に見られ、MCTDに特徴的な症状で病気の経過を通して見られます。
3) SLE様症状
SLEによく似た症状として、多発関節炎（約80％）、リンパ節腫脹（約30％）、顔面紅斑（約30％）、心膜炎・胸膜炎（それぞれ10％前後）が見られます。関節炎は、時に関節リウマチと区別のつきにくい関節の変形を伴います。腎炎症状（蛋白尿や血尿など）は20％程度に見られますが、SLEに比べて軽症でネフローゼ症候群や腎不全に至ることは少ないとされています。
4) 強皮症様症状
強皮症によく似た症状として、手指に限局した皮膚硬化（約60％）、肺線維症（約30％）、食道運動機能の低下（約25％）などが見られます。肘を越える皮膚硬化はまれです。また、食道病変も含む消化管病変全体の頻度は60〜80％に見られます。自覚症状としては食道病変があると、胸焼けや食べ物を飲み込む時のつかえ感が生じますし、腸の病変があると、便秘や下痢を起こしやすくなります。また、間質性肺疾患では痰を伴わない乾いた咳や動いた時の動悸や息切れを感じることがあります。
5) 多発性筋炎様症状
多発性筋炎によく似た症状として、躯幹に近い腕や脚の筋力の低下（約40％）を認めることがありますが、筋肉痛を自覚することは少ないようです。階段の昇降に苦労する、しゃがんだら立ち上がれない、腕に力が入らず髪の毛をとかすこともできない、今まで持てていた物が持てないなどの症状が出てくることがあります。しかし、全く立てなくなったり、寝たきりになってしまったりするほど重症になることはまれです。
6) 肺動脈性肺高血圧症
MCTDの10％内外に合併します。生命に影響をおよぼす重篤な合併症です。疲れ易い、動いた時に動悸や息切れを感じるなどが初発症状となることが多いです。病勢が強い時、MCTDを発症してから長期間が経過している時は肺動脈性肺高血圧症の症状の有無にかかわらず検査をすることで、肺動脈性肺高血圧症が軽いうちに発見されることもあります。
7) 無菌性髄膜炎
イブプロフェンなどの非ステロイド性抗炎症薬の使用で、無菌性髄膜炎が誘発されることがあります。機序は不明でその頻度は高くはありません。イブプロフェンなどの非ステロイド性抗炎症薬の使用は避け、どうしてもの場合はアセトアミノフェンを使用されることをおすすめします。また、MCTDの病気自体が無菌性髄膜炎を引き起こすこともあります。
8) 三叉神経障害
MCTDの約1割に見られます。他の膠原病で生じることは珍しく、MCTDに比較的特徴的な症状です。顔の下の方に出やすく片側性です。ピリピリした知覚障害や味覚障害が見られますが、神経痛をきたすことは少ないとされています。